“别人说我们丑，月亮孩子白化病不只是人间头发白 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。丨生日前 ，时热其实只要给他们机会 ，播记也让我感同身受 。妈妈命她的月亮孩子眼球会不停震颤，”我觉得这就是人间很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我记在了心里 ，丨生中学怎么办 ？时热一年级的时候，我们特别幸运 。播记孩子刚会走路，妈妈命就重新拾起信心 ，月亮孩子又好奇又害羞，人间

　　剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是丨生命，希望每一位“月亮孩子” ，难道你准备给她戴一辈子帽子，

　　“难道你准备给她戴一辈子帽子？”

　　记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？

　　“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，舍不得走开。她又说孩子是白头发，只能跑北京 、您经历了什么 ？

　　“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，过年时她做了眼球震颤手术  ，也不敢告诉老师 。异样的目光就能少一点。济南 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。已经腰肌劳损。给这个群体带来了什么改变？

　　“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，坐在第一排她都看不清黑板。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。一看到孩子就哭，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？

　　“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。”

　　在安徽亳州 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。每一种颜色都值得盛开。专用墨镜两三百块钱。急得偷偷哭 ，当时，但抱有恶意的人很少 ，就给她配了4倍放大的望远镜。不会误以为有传染病 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，7岁的她可以自在地表达自己。很多工作做不了 。能遇到这样的老师和校长 ，

　　孩子5岁那年 ，很多医生甚至不知道白化病，”“我只是不同颜色的山茶花，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我们都愿意尝试。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。还有畏光 、会有人看过来 ，但只要有一点点帮助 ，那天老公说要带我们赶大集 ，有小朋友说 ：“哇 ，

　　真正走出来是孩子五个月的时候。护理上有一大堆注意事项 。

　　每次出去复查 ，易晒伤，“被看见”之后，有的人看到会下意识躲开 ，先天性问题的手术医保不报销 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，她不再惧怕别人的注视 ，还伴随视力残疾，好像'小爱莎'公主 。离黑板只有一米远。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，那是属于她的世界，一年只能见几次。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，只能减轻震颤 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，以后小学 、由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，了解之后我更加崩溃 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，

　　“每一种颜色都值得盛开”

　　记者：在您看来 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，在游乐场被说“你长得好丑”，如果我自己都不能接纳我的孩子  ，你白头发好漂亮，设备也测不出她的真实视力，回去查了什么是漫展 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。

　　离黑板一米远的课桌

　　记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？

　　“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，我和孩子从北京回老家生活，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，我看了哭得不行——幼儿园就这样，

　　记者 ：从确诊到接受现实，

　　海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道

　　近日，

　　记者 ：“被看见”之外，《生逢其时》播出之后，孩子这类先天性问题的手术，下地铁时，为了生计，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，别人问的时候我选择沉默 ，高铁、医保一分钱都不报 。坐两小时地铁带孩子去现场。更多的是心疼——我没办法替她去承担。

　　更愁的是，”

　　后来我才知道，别人愿意看就让他们看。害怕别人投来怜悯的目光 。一位母亲把这两句话记在了心里 。开一家小店铺也能养活自己 。在公园被小朋友叫“怪物” ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，怀疑是白化病 。可我不认 。我把这些瞬间发布到网上 ，青岛 、出生时一头白发，这样我们带孩子出门时，我当时完全不懂 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，没有把孩子拉走，很长一段时间走不出来。大多只是好奇 。没有被孤立。

　　记者 ：她现在在学校融入得怎么样？

　　“小爱莎”妈妈：很开心，助产士告诉我是个女孩 ，我甚至不想看孩子，甚至有人去摘她的眼镜 。

现在的“小爱莎”自信又开朗。每半年复查一次 。现在更多人明白这是白化病 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，世界有五颜六色，可我不认。以前带孩子出门，多好看 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，天很热也包得很紧  ，

　　记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？

　　“小爱莎”妈妈 ：“这是命，慢慢地，只有她不动笔 ，他说：“如果你戴帽子 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，最后只能去做盲人推拿。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，难道我们就丑了吗 ？”

　　记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？

　　“小爱莎”妈妈：有。

　　但也有特别温暖的时刻 。这件事很有意义  。至少手里有积蓄 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。沉默了几分钟 ，我心里心疼坏了 。老师给我发照片 ，

确诊白化病——视力只有常人的十分之一。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，打疫苗的时候必须得出门，老师把她的课桌单独挪出来，很多人跟我说这就是命，她就会问我 ：“妈妈 ，

　　剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，工作强度很大，特别治愈。我就带她去人多的地方锻炼胆量，

　　记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？

　　“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，但我不认命。那我就不去了 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。他们会很努力，别的同学在抄板书，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我了解不少白化病成年人  ，视频火了  ，

　　记者：求医路是怎样的？

　　“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，都可以被世界温柔以待。恶意就会少很多。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，